Osvijetlite znamenitosti u svom gradu povodom Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH se, zajedno s 28 udruga članica diljem Republike Hrvatske, i ove godine uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).
Tema ovogodišnjeg Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Život odraslih i Duchenne“, koja se naglašava s posebnom pažnjom. Tom prilikom pozivaju sve zainteresirane gradove na priključenje aktivnostima svjesnosti o Duchenneu!
Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu.
Oboljeli dječaci već oko desete godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Ipak, tijekom posljednjih desetljeća, životni vijek osoba s DMD se znatno produljio. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti, kao i nova medicinska pitanja. Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo za mlade i odrasle osobe s DMD da unaprijede kvalitetu življenja.
U večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlit će kako bi pokazali solidarnost
Tim povodom pozivaju se gradovi da u svjetlu Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), zajedno sa SDDH i nacionalnim organizacijama osoba s DMD širom svijeta, stvaraju val crvenog svjetla. U večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlit će kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Najljubaznije molimo članove Udruge gradova u Republici Hrvatskoj da se pridruže globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u RH za Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu!
Sve aktivnosti obilježavanja u pojedinim gradovima/zemljama bit će objavljene na stranici World Duchenne Organization.
Za osvjetljavanje znamenitosti, građevina ili spomenika može se primijeniti crvena boja, logotip kampanje ili prepoznatljivi crveni balon
Za osvjetljavanje znamenitosti, građevina ili spomenika može se primijeniti crvena boja, logotip kampanje ili prepoznatljivi crveni balon. Dosada su u svjetskoj kampanji, pored mnogih gradskih vijećnica, za DMD bile osvijetljene važne znamenitosti: Koloseum (Italija), Sagrada Família (Španjolska), slapovi Niagare (Kanada), most Yavuz Sultan Selim (Turska), toranj Petrin (Češka) (https://zh-cn.facebook.com/782245221820492/videos/590601798578616).
Osvjetljavanjem spomenika, građevine ili znamenitosti grada, u utorak, 7. rujna 2021., postanite dio globalne kampanje povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneu i doprinesite povećanju svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD): POŠALJITE SVJETLO ZA SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU!
Mola se članovi Udruge gradova da svoje sudjelovanje u kampanji prijave na e-mail: sddh@zg.t-com.hr kako bi pravodobno uputili sve potrebne dokumente i logotipe visoke rezolucije te kako bi bili uključeni u promotivne aktivnosti.
