Komisija pokreće zajedničku akciju s 18 milijuna eura za poboljšanje dijagnoze, liječenja i skrbi za pacijente s rijetkim bolestima

Komisija je danas pokrenula novu zajedničku akciju (JARDIN) za poboljšanje dijagnoze, liječenja i skrbi za pacijente s rijetkim bolestima u cijeloj Uniji
Kako bi se postigao taj cilj, europske referentne mreže integrirat će se u nacionalne zdravstvene sustave: Europske referentne mreže virtualne su mreže visokospecijaliziranih pružatelja zdravstvene zaštite iz cijele Europe koji se bave složenim ili rijetkim bolestima i stanjima koja zahtijevaju visokospecijalizirano liječenje ili posebno znanje i resurse.
Zajednička akcija okuplja sve države članice EU-a te Norvešku i Ukrajinu te će se baviti temama kao što su načini liječenja pacijenata i upravljanje podacima o rijetkim bolestima. Također će se utrti put još djelotvornijoj, učinkovitijoj i održivijoj suradnji u budućnosti. Za razdoblje od 2024. do 2027. akciji će biti dodijeljeno 15 milijuna eura iz programa „EU za zdravlje” i 3,75 milijuna eura od država članica.
Potpredsjednice Jourová i Šuica te povjerenik Reynders na Forumu o temeljnim pravima 2024.
U ponedjeljak potpredsjednica za transparentnost i vrijednosti Věra Jourová održat će uvodni govor Foruma o temeljnim pravima 2024. u Beču zajedno s predsjednikom Austrije Aleksandrom Van der Bellenom, gradonačelnikom Beča Michaelom Ludwigom, glavnom tajnicom Vijeća Europe Marijom Pejčinović i novoimenovanom direktoricom Agencije za temeljna prava Sirpom Rautiom.
Povjerenik za pravosuđe Didier Reynders otvorit će prvi okrugli stol konferencije „Zaštita ljudskih prava i vladavina prava” (na internetu) na kojem će govornici raspravljati o zaštiti demokracije i prostoru za građansko djelovanje u Europi. Potpredsjednica za demokraciju i demografiju Dubravka Šuica otvorit će panel o rješavanju problema nejednakosti i omogućavanju djelovanja u području klime (na internetu). Na panelu će se izraditi konkretni prijedlozi za poticanje uključivog sudjelovanja u donošenju odluka o klimatskim promjenama, naglašavajući aktivno sudjelovanje djece, mladih i manjinskih zajednica.
U dvodnevnom događanju sudjeluju i drugi govornici na visokoj razini, kao što su glavni tajnik UN-a Antonio Guterres i predsjednica Europskog parlamenta Roberta Metsola. Cilj Foruma o temeljnim pravima koji organizira Agencija EU-a za temeljna prava je okupiti dionike i raspravljati o izazovima u pogledu temeljnih prava u Europi. Ove će se godine naglasak staviti na tri teme: klimatske promjene, tehnološki napredak i prijetnje demokraciji i prostor za građansko djelovanje.
Za sudjelovanje putem interneta možete se prijaviti ovdje.





